Kao dio borbe protiv rijetkih bolesti o kojoj se intenzivno raspravlja na europskoj razini, koalicija ‘’All United for MG”, skupina udruženja pacijenata i predstavnika, organizira prvi europski dan svijesti o bolesti miastenija gravis. Cilj je podići svijest o ovoj rijetkoj autoimunoj bolesti neuromišićnog sustava i njenim posljedicama za pacijente i njihove skrbnike. Bolest ima veliki utjecaj na društveni, profesionalni i obiteljski život pacijenata, budući da 80% njih ima poteškoće s radom, 58% se susreće s preprekama u svakodnevnim aktivnostima, a gotovo 60% teško udovoljava obiteljskim potrebama3. Kako bi se podiglo razumijevanje bolesti i poboljšao život pacijenata s miastenijom gravis, koalicija izdaje poziv na djelovanje sa šest konkretnih preporuka u Europskom parlamentu uz podršku europskih lidera.
Koalicija #AllUnitedforMG uz institucionalnu podršku argenxa okuplja europska udruženja pacijenata i predstavnike iz Belgije, Francuske, Njemačke, Grčke, Italije, Rumunjske, Poljske i Španjolske i ima za cilj podići svijest o ovoj bolesti koja ugrožava život, postići veću svijest, ojačati prava pacijenata za bolju kvalitetu života i poboljšati skrb za pacijente. Bolest pogađa između 56.000 i 100.000 ljudi u Europi 4.
“Povećanje svijesti o miasteniji gravis nije samo širenje znanja, već i osnaživanje onih koji s njom žive. Radi se o poticanju razumijevanja među širom javnošću, poboljšanju zdravstvene skrbi, razbijanju stigme i stvaranju svijeta u kojem ljudi s MG-om mogu prosperirati. Naš cilj je poboljšati kvalitetu života pacijenata i skrbnika te smanjiti njihovo mentalno opterećenje“, zaključuju osnivači Europskog dana svijesti o miasteniji gravis.
Teret bolesti nije univerzalno shvaćen i prepoznat diljem Europe, što stvara nejednakosti u skrbi za pacijente i ostavlja mnoge od njih s nedovoljno zadovoljenim potrebama. Prvi Europski dan miastenije gravis ima za cilj promijeniti ovaj status quo i početna je točka šire kampanje, u kontekstu globalnog mjeseca podizanja svijesti o bolesti miastenija gravis. Koalicija – koja je osnovana u veljači 2023. – danas organizira događaj u Europskom parlamentu kako bi se podignula svijest društva o izazovima s kojima se svakodnevno susreću pacijenti s miastenijom gravis i podijelila konkretne prijedloge politike za EU.
“Prvi Europski dan svijesti o miasteniji gravis označava važnu prekretnicu prema razumijevanju ove rijetke bolesti. Poziv na djelovanje i preporuke doprinose širem promišljanju o ulozi i dodanoj vrijednosti koju Europska unija može imati u poboljšanju života svih pacijenata s rijetkim bolestima. Naša je odgovornost osigurati da se glasovi oboljelih od rijetkih bolesti čuju i da dobiju podršku koja im je potrebna da žive svoje živote punim plućima. Stavljanjem fokusa na izazove s kojima se suočavaju oni koji žive s miastenijom gravis, možemo raditi na poboljšanju potrebne skrbi.” – Istvan Ujhelyi, član Europskog parlamenta.
Koalicija #AllUnitedforMG formulirala je šest konkretnih preporuka s ciljem stvarne promjene za ljude s bolesti miastenija gravis i za rijetke bolesti općenito:
- Širenje znanja i stručnosti o rijetkim bolestima i umanjivanje pogrešnih dijagnoza osiguravajući zdravstvenim radnicima poput liječnika opće prakse i specijalistima, kao što su neurolozi i oftalmolozi za miastenija gravis, lak pristup informativnim resursima i materijalima o bolesti.
- Ojačati prekograničnu suradnju u liječenju rijetkih bolesti poput MG-a, posebice osiguravanjem da pacijenti s bolesti miastenija gravis imaju pravo na naknadu za liječenje primljeno u drugoj državi članici EU-a.
- Osigurati uzajamno priznavanje statusa invaliditeta pacijenata s miastenijom gravis i s njim povezanih beneficija u svim državama članicama EU-a.
- Podići svijest o bolesti u široj javnosti stvaranjem Europskog dana posvećenog miasteniji gravis, u suradnji s dionicima u svakoj državi članici EU.
- Omogućiti pacijentima i njegovateljima pristup resursima o bolest i mogućim utjecajima na njihov svakodnevni život.
- Promicati stvaranje stručnih centara u svim državama članicama EU-a, posebice u državama članicama u kojima trenutno ne postoje.
“Poziv na djelovanje samo je prvi korak prema poboljšanju svijesti, razumijevanja i upravljanja ovom razornom bolešću. Nadamo se da će puno više europskih i nacionalnih predstavnika zdravstvene zajednice podržati naše preporuke i pomoći nam da ih pretočimo u konkretne mjere na europskoj i nacionalnoj razini.“ Tomislav Sokol, član Europskog parlamenta.
Razumijevanje razornog i po život opasnog utjecaja miastenije gravis
MG je ozbiljna, rijetka i iscrpljujuća neuromuskularna autoimuna bolest sa složenim i kroničnim fizičkim simptomima koji slabe mišiće tijela i mogu biti potencijalno opasni po život.
Do 58% pacijenata koji boluju od MG-a moglo bi imati poteškoća u svojim dnevnim aktivnostima, što često zahtijeva više od 50 sati6 podrške njegovatelja tjedno. Točnije, 15,6% njegovatelja moralo je skratiti svoje radno vrijeme, a do 20,8% njegovatelja moralo je odustati od plaćenog posla zbog zahtjeva njegovateljskog posla. Nepredvidivost i nevidljiv karakter bolesti dugoročno stvaraju ograničenja i za pacijenta i za njegovatelja te ih u nekim slučajevima mogu učiniti nesigurnijima.
“Miastenija gravis često se prvo manifestira na licu, s ranim simptomima uključujući spuštene kapke, ili može rezultirati dvostrukim ili zamućenim vidom. Osim toga, izrazi lica, govor, žvakanje, gutanje i disanje mogu biti pogođeni, kao i pokreti ruku i nogu. Što je pacijentima veći teret simptoma, to im je potrebno više pomoći njegovatelja: među pacijentima koji su najteže pogođeni MG-om, 4 od 5 zahtijevaju njegovatelja,” kaže profesor/dr. Dr. Renato Mantegazza, direktor UOC IV neurologije fondacije IRCCS Carlo Besta u Milanu . “Budući da je to rijetka bolest, neki medicinski stručnjaci nisu u potpunosti svjesni. To je frustrirajuće jer to redovito rezultira pogrešnim dijagnozama, lošim upravljanjem i nesporazumima. Zato je ključno podići svijest kako bi se osigurala rana dijagnoza i pravilno liječenje. “
Značajni izazovi u svakodnevnom životu
Život s kroničnom bolešću može biti nevjerojatno težak, ne samo fizički nego i psihički. Pacijenti se često bore s tjeskobom, depresijom i drugim problemima mentalnog zdravlja dok se nose s izazovima života sa svojim stanjem. Nadalje, teret bolesti također utječe na društveni i profesionalni život pacijenata i njegovatelja. Zbog poteškoća u planiranju života često moraju napustiti karijeru ili promijeniti radno vrijeme, što dovodi do potencijalnih financijskih problema, ali i izolacije, frustracije i krivnje.
Prema opservacijskom istraživanju koje je provedeno3, 80% pacijenata ima poteškoće u radu zbog svoje bolesti. Povrh toga, samo 50% je zaposleno, dok je stopa zaposlenosti opće europske populacije u dobi od 20 do 64 godine bila približno 73%. Osim toga, 80% pacijenata osjeća se frustrirano ili preopterećeno zbog svakodnevnih prepreka s kojim su suočeni. Konačno, 59% ima poteškoća u odgovoru na obiteljske potrebe, a 43% pacijenata ima problema sa svojim društvenim aktivnostima i kretanjem na javnim mjestima.
“Život s miastenijom gravis je svakodnevna borba, gdje je svaki udah, svaki pokret neprekidan napor. Stalna fizička ograničenja i emocionalni napor ne uzimaju danak samo na meni, već i na mojim voljenima“, kaže pacijent. “Nadalje, naša je bolest nevidljiva i teško ju je razumjeti. Stoga smo jako sretni što konačno postoji Europski dan miastenije gravis kako bismo podigli svijest o ovoj bolesti.“
